Next-Generation Medicine: ethische, rechtliche und technologische Fragen genomischer Hochdurchsatzdaten in der klinischen Praxis
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Tübingen
Mohr Siebeck
[2019]
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adam_text | Inhaltsverzeichnis Vorwort...................................................................................................... v Gunnar Duttge, Ulrich Sax, Mark Schweda und Nadine Umbach Einleitung .................................................................................................. 1 Abschnitt 1: Biomedizinische Anwendungsfelder und medizininformatische Anforderungen Julia Perera-Bel und Tim Beißbarth Molecular Diagnosis and Therapy Prediction Using Biomarkers in the Era of Next-Generation Sequencing................................................ 11 Azadeh Azizian und Jochen Gaedcke Genomische Daten in der Behandlung gastrointestinaler Tumore........... 21 Franziska Degenhardt Genomweite Hochdurchsatzanalysen zur Aufklärung der genetischen Grundlagen schizophrener Störungen............................ 29 Nadine Umbach und Uhich Sax IT infrastructures and FAIR management of genome sequencing data ... 35 Abschnitt 2: Einstellungen und Sichtweisen von Patienten, Betroffenen und Experten Laura Flatau, Julian Trostmann und Thomas G. Schulze Quantitative Begleitstudie im Rahmen des Projekts Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten - die Perspektive von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie (GenoPerspektiv) ... 45 Johanna Römmelt Genomsequenzierung aus der Sicht von Betroffenen der bipolaren Störung und deren Angehörigen: Nachdenken anhand einer nicht repräsentativen Umfrage in einem Fonun zur bipolaren Störung 55
VIII Inhaltsverzeichnis Peter Wehling Expanded Carrier Screening: A Genetic Technology in Search of Clinical Utility and Social Viability........................................................ 65 Abschnitt 3: Ethische Aspekte Alexander Urban und Mark Schweda Zwischen Revisionismus und Normalisierung: Eine Analyse des bioethischen Diskurses աո genomische Hochdurchsatztechnologien.... 77 Christoph Schickhardt und Eva C. Winkler Normative Aspekte genomischer Analysen in der Translation und Klinik.................................................................................................. 99 Christian Lenk Data, Body Material, and the Person: Searching for Common Ground in the International Regulation of Genomic Research.............................. 113 Abschnitt 4: Rechtliche Rahmenbedingungen Gunnar Duttge, Jessica Kuhn und Anja Zimmermann Die genomische Hochdurchsatzsequenzierung Herausforderungen für das Recht............................................................. 129 Dennis-Kenji Kipker Legal Challenges for IT-Security in Clinical Data Processing................... 147 Ernst Hauck Erkrankungsrisiko als .Krankheit“? Was gilt im Beihilferecht und im Recht der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV)?................. 157 Autoreninformation 175
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