Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel des Umgangs mit neuen genetischen Analysen:
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Veröffentlicht: |
Berlin
Duncker & Humblot
[2017]
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Band 2 |
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Inhaltsverzeichnis
Einleitung
Die internationale Steuerung der Biotechnologie am Beispiel
des Umgangs mit neuen genetischen Analysen 19
1. Teil
Die Stellung der Person 22
§ 1 Aspekte der Stellung der Person in der Geistesgeschichte. 28
I. Grundlagen des Personenbegriffs. 28
1. Etymologisch-historische Herkunft des Personenbegriffs. 28
2. Normative Eigenschaften des Menschen in der
antiken Philosophie. 29
a) Der Mensch in der Philosophie von Aristoteles. 29
b) Der Mensch als Rollenträger: Cicero. 30
c) Individualität des wahmehmenden Subjekts: Epiktet. 32
II. Die Stellung der Person als moralisches Wesen. 34
1. Christentum: Der Weg zur Person als moralisches Sein. 34
2. Die Entwicklung einer Metaphysik der Freiheit. 37
3. Moralisches Sein in kultureller Eingebundenheit: von Pufendorf . . 38
4. Personenverständnis in der Neuzeit. 40
a) Moralisch-rechtlicher Personenbegriff: Locke. 40
b) Begründung der Menschenrechte im gesellschaftlichen
Zusammensein: die Vertragstheorie von Rousseau. 42
5. Der moderne Personenbegriff. 43
a) Die Metaphysik der Sitten: Kant. 43
b) Perspektiven der Stellung der Person nach Kant. 46
c) Der Personenbegriff in der angewandten Ethik. 50
III. Leiblichkeit und die soziale Stellung der Person. 55
1. Phänomenologie und Antisolipsismus. 55
2. Die Rollenexistenz des Menschen in der
philosophischen Anthropologie. 57
3. Die „anständige“ und anerkennende Gesellschaft: die politische
Philosophie von Avishai Margalit. 59
IV. Zusammenfassende Bewertung. 61
10
Inhaltsverzeichnis
§ 2 Die Stellung der Person in der internationalen Rechtsordnung. 64
I. Status der Menschenrechte. 64
II. Die Entwicklung der Stellung der Person in nationalen
Rechtssystemen. 65
1. Die Unabhängigkeitserklärung der amerikanischen Revolution . 66
2. Die Erklärung der Menschen- und Bürgerrechte der
Französischen Revolution. 68
3. Die deutsche Verfassungsentwicklung. 70
III. Die Stellung der Person im System der verrechtlichten
Menschenrechte. 75
1. Menschenwürde und Rechtsträgerschaft. 77
2. Aspekte der Stellung der Person im System der
Menschenrechte. 84
IV. Exkurs: Die Stellung der Person in den östlichen Philosophien
und Religionen. 86
1. Konfuzianismus. 87
2. Hinduismus und Buddhismus. 91
a) Hinduismus. 91
b) Buddhismus. 92
3. Islam. 95
4. Abschließende Betrachtung. 98
V. Zusammenfassende Bewertung. 99
§ 3 Die Stellung der Person als Patient. 100
I. Das Verhältnis zwischen Ethik und Recht. 100
1. Das Verhältnis zwischen Ethik und Recht im Allgemeinen. 100
2. Das Verhältnis zwischen medizinischer Ethik und
Patientenrechten in der Biomedizin. . 103
II. Der Patient in der Medizinethik. 107
1. Prinzipientheorie in der Medizinethik. 109
2. Modelle der Arzt-Patienten-Beziehung in der Medizinethik. 111
III. Die Stellung des Patienten im System der verrechtlichten
Menschenrechte. 114
1. Überblick über die Begründung und Entwicklung der
Patientenrechte. 114
2. Internationale und regionale Kodifikationen der
Patientenrechte. 116
a) Internationale Ebene. 116
b) Regionale europäische Ebene. 120
3. Inhalt und Tragweite der Patientenrechte. 124
IV. Zusammenfassende Bewertung. 129
Ergebnisse des Ersten Teils. 130
Inhaltsverzeichnis 11
2. Teil
Herausforderung in Bezug auf die Stellung
des Patienten durch die medizinische Entwicklung am Beispiel
der Gesamtgenomsequenzierung 132
§4 Die Genomsequenzierung. Eine technologische Analyse. 133
I. Der Weg der naturwissenschaftlich-medizinischen
Entwicklung zu den genomweiten Analysen. 133
II. Genom weite Analysen - die Genomsequenzierung. 137
1. Was bedeutet die Sequenzierung des menschlichen Genoms?. 137
a) Meilensteine und Erwartungen. 137
b) Technikbeschreibung: Was kann sequenziert werden?. 138
c) Sinkende Kosten. 143
2. Wo werden die genomweiten Analysen und die
Genomsequenzierung angewendet?. 145
§5 Die Genomsequenzierung. Eine normative Analyse. 150
I. Die besonderen Eigenschaften der Gesamtgenomanalyse. 150
1. Grenzüberschreitende Anwendung. 150
2. Verschwimmen von Untersuchungskontexten und beteiligten
Akteuren. 154
3. „Zufälligkeit“ und „Zusätzlichkeit“ genetischer Veränderungen
und Befunde. 158
4. Sukzessiver Informationseingriff. 161
II. Die Herausforderungen einer Gesamtgenomanalyse
für die Stellung des Patienten auf drei Ebenen. 164
1. Durch die Gesamtgenomanalyse begründete Herausforderungen
für die Stellung des Patienten zu sich selbst. 164
2. Die Stellung des Patienten im Verhältnis zum Arzt:
Die Auflösung der bipolaren Beziehung. 166
3. Betroffene Rechte des Patienten: Auslegung im Kontext
einer Gesamtgenomanalyse. 168
§ 6 Die Konsequenzen der Anwendung der Gesamtgenomanalyse
in der translationalen Medizin fiir ihre Steuerung. 178
L Zusammenfassende Bewertung der Anwendung der
Gesamtgenomanalyse in der translationalen Medizin. 178
II. Die anerkennungswürdige Steuerung der Gesamtgenomanalyse. 181
1. Legitimität im Völkerrecht. 182
2. Kriterien der Analyse der AnerkennungsWürdigkeit. 185
3. Institutionelle Einbindung der Steuerung
der Gesamtgenomanalyse
186
12
Inhaltsverzeichnis
3. Teil
Steuerung der Gesamtgenomanalyse im Grenzbereich
von Ethik und Recht
de lege lata und de lege ferenda 191
§ 7 Die Steuerung genetischer Analysen im internationalen
Menschenrechtssystem auf universeller Ebene - de lege lata. 191
I. Ethik als Priorität der UNESCO . 192
L Das ethische Mandat der UNESCO im
menschenrechtlichen Referenzrahmen. 192
2. Die Institutionalisierung des ethischen Mandats der UNESCO . 201
a) Der Internationale Ausschuss für Bioethik. 201
b) Der Zwischenstaatliche Ausschuss für Bioethik. 203
c) Weltkommission für Ethik in Wissenschaft
und Technologie (COMEST). 205
d) UN Inter-Agency Committee on Bioethics (UNIACB) .207
II. Vom Auftrag bis zur Verabschiedung der Deklarationen. 208
1. Aufträge und thematische Ansätze für die Steuerung . 208
2. Die Beteiligung am Prozess der Ausarbeitung
der Deklarationen. 218
a) Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom
und Menschenrechte von 1997. 218
b) Internationale Erklärung über humangenetische Daten
von 2003 . 221
c) Allgemeine Erklärung über Bioethik und Menschenrechte
von 2005 . 223
3. Die inhaltliche Ausarbeitung der Deklarationen. 227
a) Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom
und Menschenrechte von 1997. 227
aa) Die Ausarbeitung durch den IBC . 227
bb) Die Finalisierung durch die Regierungsexperten. 229
cc) Die verabschiedete Erklärung 1997. 231
b) Internationale Erklärung über humangenetische Daten
von 2003 . 237
aa) Die Ausarbeitung durch den IBC . 237
bb) Die Finalisierung durch den IGBC und
die Regierungsexperten. 238
cc) Die verabschiedete Erklärung 2003. 240
c) Allgemeine Erklärung über Bioethik und Menschenrechte
von 2005 . 245
aa) Die Ausarbeitung durch den IBC . 245
bb) Die Finalisierung durch den IGBC und
die Regierungsexperten. 248
cc) Die verabschiedete Erklärung 2005. 251
Inhaltsverzeichnis
13
HL Die Entscheidung über die Bindungskraft der
Steuerungsinstrumente in der UNESCO. 257
IV. Forderung und Umsetzung der Deklarationen. 262
1. Empfehlungen für die Förderung und Durchsetzung
der Deklarationen. 262
2. Förderung und Umsetzung im breiten Feld des ethischen
Mandats der UNESCO. 267
3. Die Nachbereitung durch den IBC und sein Arbeitsprogramm
für die Genetik. 271
V. Vergleichende und zusammenfassende Analyse der
biomedizinischen Steuerung durch die UNESCO-Deklarationen.277
§ 8 Genetische Analysen im internationalen Menschenrechtssystem
auf universeller Ebene — Bewertung de lege lata, auf dem Weg
zu de lege ferenda. 289
I. Verbesserung der deliberativen Prozesse: Repräsentation,
Entscheidungsfindung. 289
II. Die Normativität und die Bindungskraft der Instrumente.296
1. Bestrebung nach bindender Kraft und der Einfluss
deklaratorischer Instrumente auf das Völkerrecht.296
2. Stärkung der außerrechtlichen BindungsWirkung
der Instrumente. 299
a) Einbindung bereits existierender internationaler Maßstäbe.299
b) Eine angemessene Einbindung der Ethik.301
III. Steigerung der thematischen Effektivität. 307
IV. Bessere Förderung und Umsetzung. 312
4. Teil
Zusammenfassende Schlussbetrachtung 316
Literaturverzeichnis. 320
Stellungnahmen (Stand: 31.5.2016). 364
Sach Wortregister. 367 |
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