Gendiagnostische Gerechtigkeit: eine ethische Studie über die Herausforderungen postnataler genetischer Prädiktion
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Münster
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| adam_text | Inhaltsübersicht
Inhaltsverzeichnis ii
Einleitung 1
I. Genetische Risikofaktorenmedizin Postnatale 5
Gendiagnostik in der prädiktiven Medizin
II. Kriterien gendiagnostischer Gerechtigkeit 55
III. Konfliktfelder postnataler 209
prädiktiver Gendiagnostik
IV. Das Recht auf Nichtwissen 319
Zusammenfassung und Ausblick 397
Literaturverzeichnis 404
11
Inhaltsverzeichnis
Einleitung 1
Kapitel I
Genetische Risikofaktorenmedizin
postnatale gendiagnostik in der prädiktiven medizin
1 Problemstellung 5
2 Gendiagnostik, genetische Krankheiten und ihre Tests 9
2.1 Genetische Krankheiten: Zur Begriffsklärung 9
2.2 Prädiktion ohne Prävention oder Therapie: 1*
Die Huntingtonsche Krankheit
2.3 (Unsichere) Prädiktion mit zweifelhaften Präventionsmöglichkeiten 15
2.4 Prädiktion mit Präventionsmöglichkeiten 1
2.4.1 Zystennieren 16
2.4.2 Hämochromatose 17
2.5 Differentialdiagnostik: Genetische Tests zur Diagnosesicherung 18
2.6 Risiko und Ressource 19
2.7 Gen Chips und genetische Screenings 21
2.8 Zugang zu medizinischen Gentests über das Internet 24
2.9 Zwischenergebnis 26
3 Perspektiven der Pharmakogenetik 27
3.1 Arzneimittelinteraktion und unerwünschte Arzneimittelwirkungen 27
3.2 Weitere sozial und individualethische Aspekte der Pharmakogenetik 31
3.3 Zwischenergebnis 34
4 Prävention durch genetische Risikofaktorenmedizin 36
4.1 Einleitende Differenzierung 36
4.2 Prävention als Chance für Individuen und die Solidargemeinschaft 37
4.3 Prävention und Illusion 38
4.4 Zwischenergebnis 40
5 Menschenbilder im gendiagnostischen Kontext 41
5. / Problemstellung 41
5.2 Homo vitreus 42
5.3 Homo geneticus 45
5.4 Genetisierung, Geneticization und Genetification 45
5.5 Genetischer Determinismus 46
5.6 Reduktionismus 49
5.7 Homo proteomicus 50
5.8 Zwischenergebnis 52
6 Definition „genetische Risikofaktorenmedizin 52
Kapitel II
Kriterien gendiagnostischer Gerechtigkeit
1 Problemstellung 55
2 Den Weg ebnen: Zwei extreme Konzeptionen von Gerechtigkeit 57
2.1 Was wir nicht wollen (können): 58
Die Verabsolutierung der negativen Freiheit
2.1.1 Problemstellung 58
2.1.2 Zum Ansatz libertärer Theorien allgemein 58
2.1.3 Kritik libertärer Ansätze im Gesundheitswesen 60
2.1.4 Nozick, Kant und Kantianer 65
2.1.4.1 Nozicks Ansatz 65
2.1.4.2 Die Menschheit immer (auch) als Zweck behandeln 70
2.1.4.3 Hilfspflichten 72
2.1.4.4 Sind Kants Rechtslehre und ein Sozialstaat unvereinbar? 80
Aufriss einer negativen Antwort
2.1.4.4.1 Problemstellung 80
2.1.4.4.2 Grundlegung eines möglichen Sozialstaats 82
in der Rechtslehre
2.1.4.4.3 Rückbindung an Nozicks Argumentation 87
2.1.4.5 Zwischenergebnis 88
2.1.5 Mildtätigkeit, Menschenwürde und Rechte rationalistisch 90
2.1.5.1 Handlungen als Grundlage 92
2.1.5.2 Die dialektisch notwendige Methode 94
2.1.5.3 Die Sequenz 95
2.1.5.4 Freiheit, Selbstbestimmung, Wohlergehen 99
und positive Rechte
2.1.5.5 Welche Rolle spielt „private philanthropy ? 103
2.2 Kritik am Utilitarismus 107
2.3 Zwischenergebnis 110
3 Gerechtigkeit als Prinzip der Bioethik 111
3.1 Einleitung: Kriterien der Gerechtigkeit im Gesundheitswesen 111
3.2 Die Unzulänglichkeiten des hippokratischen Ethos 112
3.3 Kontraktualistischer Egalitarismus und Schweigepflicht 115
3.3.1 Der dreifache Vertrag 115
3.3.2 Gerechtigkeit als Prinzip des dreifachen Vertrags 118
3.3.2.1 Veatchs Egalitarismus 118
3.3.2.2 Gleiche Chancen auf Gesundheit 121
und Eigenverantwortung
3.3.3 Das Blankoversprechen Verbot 124
3.3.4 Zwischenergebnis 127
3.4 Verantwortungsgerechtigkeit 128
3.4.1 Ressourcenknappheit und Eigenverantwortung 129
3.4.2 Eckpfeiler eines verantwortungsbasierten Gesundheitssystems 130
3.4.3 Was ist Gesundheitsmündigkeit? 132
3.4.4 Exkurs: Gesundheitsmündigkeit und „e health 136
3.4.5 Zwischenergebnis 138
5.5 Bioethik als Reflexion mit vier Prinzipien 139
3.5.1 Die Grundlage: „Common morality 140
3.5.2 Kohärenz und Überlegungsgleichgewicht 142
in der Bioethik
3.5.2.1 Prima facie gültige Prinzipien und 142
Anwendungsmethoden
3.5.2.2 Rechtfertigungsmodelle für Konfliktsituationen 143
3.5.2.3 „Reflective equilibrium 145
3.5.3 Gerechtigkeit als Prinzip des „vier Prinzipien Ansatzes 149
3.5.4 „The Ethics of Care als Gegenspieler der Gerechtigkeit? 155
Die angeblichen Konkurrenten, Teil I
3.5.5 Zwischenergebnis 158
4 Chancengleichheit und Inklusionsgebot 160
4.1 Einleitung 160
4.2 Die Grenzen des „Prinzipiismus 161
4.3 Weitere Grundlagen von Front Chance to Choice 161
4.4 Zwei Formen der Chancengleichheit 165
4.5 Das Inklusionskriterium 170
4.6 Kritische Anfragen an die Chancengleichheit 176
von Front Chance to Choice
4.7 Zwischenergebnis 178
5 Befähigungsgerechtigkeit: Alternativ oder komplementär? 179
5.1 Einleitung 179
5.2 Befähigungsgerechtigkeit im Gesundheitswesen 181
5.2.1 Liberales Menschenbild? 181
5.2.2 (Anspruchs )Rechte zur realen Befähigung 183
5.2.3 Das Befähigungsgerechtigkeitskriterium und Priorisierung 187
im Gesundheitswesen
5.3 Konvergenzen in den Gestaltungsempfehlungen zum Umgang 191
mit prädiktiver genetischer Diagnostik
5.3.1 Gestaltungsempfehlungen von From Chance to Choice 291
5.3.2 Gestaltungsempfehlungen der Befähigungsgerechtigkeit 195
5.3.3 Die angeblichen Konkurrenten, Teil II 197
5.4 Zwischenergebnis: Richtiggut leben! 199
6 Zwischenergebnis: Kriterien gendiagnostischer Gerechtigkeit 201
6.1 Methodische Überlegung: Gerechtigkeit oder der Elefant 201
6.2 Gendiagnostische Gerechtigkeit 203
Kapitel III
Konfliktfelder
postnataler prädiktiver gendiagnostik
1 Problemstellung 209
2 Exklusion, Benachteiligung, Stigmatisierung
und Diskriminierung aufgrund genetischer Prädiktion
2.1 Sind genetische Informationen ganz außergewöhnlich 210
oder zumindest besonders?
2.2 Schweigepflicht und,, Genetic Privacy 215
2.3 Stigmatisierung und Diskriminierung 219
2.4 Eugenik und tödliche genetische Diskriminierung 224
2.4.1 Kurze historische Rekonstruktion 224
2.4.2 Der Begriff „Eugenik heute 228
2.4.3 Gerechte „Eugenik 232
2.4.4 Eugenik durch die Hintertür? 236
2.4.5 Abschlussdiskussion und Zwischenergebnis 239
2.5 Stigmatisierung und Diskriminierung durch die soziale Umwelt 242
2.5.1 Problemstellung 242
2.5.2 Auswirkung von prädiktiver Gendiagnostik auf die 242
Stigmatisierung und Diskriminierung von Behinderten
und Erkrankten
2.5.3 Behinderte Kinder: „Muss das denn noch sein? 249
2.5.4 Statt eines Zwischenergebnisses: Wir haben alle „Erbfehler ! 250
2.6 Familienkonflikte und genetische Informationen 252
2.6.1 Problemstellung 252
2.6.2 Betroffener will sein Wissen nicht teilen 253
2.6.3 Aufdeckung einer falschen Vaterschaft 257
in der genetischen Beratung
2.7 Zwischenergebnis 260
3 Gendiagnostik zur Identifikation 261
und zum Nachweis von Abstammung
3.1 Migration und Verwandtschaft 262
3.2 (Putativ )Vaterschaft 262
3.3 „ Genetischer Fingerabdruck in der Strafverfolgung 264
3.4 Zwischenergebnis 265
4 Gen Datenbanken 266
4.1 Problemstellung 266
4.2 Gen Datenbanken und genetische Forschung 267
4.3 Der,, informed contract als Lösungsansatz 270
5 Prädiktive Gendiagnostik und der Beginn eines Arbeitsverhältnisses 273
5.1 Problemstellung 273
5.2 Prädiktive Gendiagnostik zwischen den Interessen des 275
Arbeitgebers und Arbeitnehmers: Darstellungen und Bewertungen
5.2.1 Kosten durch krankheitsbedingten Ausfall 275
oder Mehraufwandsbedarf
5.2.2 Gefahren für Dritte 280
5.3 Nebenbemerkung: Risiko und Ressource in der Arbeitswelt 283
5.4 Abschließende Bewertung 283
6 Konfliktfeld Versicherungswesen 285
6.1 Problemstellung 285
6.2 Das Versicherungsprinzip 286
6.3 Sozialversicherung am Beispiel der 288
Gesetzlichen Krankenversicherung
6.3.1 Ausräumung unbegründeter Sorgen 288
6.3.2 Was kann „Mitwirkungspflicht in diesem 289
Zusammenhang bedeuten?
6.3.3 Ansammlung von „schlechten Risiken 292
in der gesetzlichen Krankenversicherung?
6.4 Privatwirtschaftliche Versicherungen 293
6.4.1 Versicherer wollen Wissensparität Eine Problemskizze 295
6.4.2 Zwang zum Wissen? 300
6.4.3 Schweigepflicht 302
6.4.4 Optionen der Versicherer bei Versicherungsnehmern aus 303
Risikofamilien
6.5 Allgemeine Bewertung: Versicherungen und Befähigung 304
6.6 Generelle Optionen für das Versicherungswesen 308
6.7 Zwischenergebnis 315
Kapitel IV
Das Recht auf Nichtwissen
1 Problemstellung und Fallgeschichten 319
2 Vorüberlegungen 326
2.1 Recht auf Nichtwissen als Befugnis oder (Anspruchs )Recht? 326
2.2 Verschiedene Formen des Nichtwissens 327
3 „Unwissenheit ist Segen : Zur Genese eines Rechts auf Nichtwissen 329
3.1 Problemstellung 329
3.2 Wissen und psychische Belastungen 329
3.3 Der Einfluss von Wissen auf Selbstbild und Selbstachtung 335
3.4 Mensch und Natur 338
3.5 Prädiktion als Orakelspruch: Keine Aussicht auf Entrinnen 343
3.6 Sich selbsterfüllende Prophezeiungen 344
3.7 Schutz vor informationellem Missbrauch 346
3.8 Soziale (Un )Gleichheit und das Recht auf Nichtwissen 348
3.9 Zwischenergebnis 349
4 Geltung eines Rechts auf Nichtwissen 350
4.1 Problemstellung 350
4.2 Warum ein Recht auf Nichtwissen respektieren? 350
4.3 Konkrete Implementierung 352
4.4 Recht auf Nichtwissen in der Praxis 358
4.4.1 Freiwilligkeit 358
4.4.2 Genetische Beratung und Nicht Direktivität 359
5 Grenzen des Rechts auf Nichtwissen 367
5.1 Problemstellung 367
5.2 „ Wissen ist Macht 368
5.3 Wollen wir überhaupt Nichtwissen? 370
5.4 Probleme mit dem Recht auf Nichtwissen 3 72
5.5 „Bin ich der Hüter meines Bruders? 376
Verantwortung für Familienmitglieder
5.6 Pflicht zum Wissen ? 381
5.6.1 Wissen um familiäres Risiko 382
5.6.2 Wissen um Trägerstatus 383
5.6.3 Wissen über Präventionsmöglichkeiten 385
5.6.4 Abschlussdiskussion 386
6 Zwischenergebnis 388
7 Epilog zum Zugang zu Gentests: Verbieten oder regulieren? 389
7. / Gentests ganz verbieten 389
7.2 Zugang zu Gentests über den Freien Markt 390
7.3 Bindung an Gesundheitszwecke 391
7.4 Arztvorbehalt 391
7.5 Zertifizierung und Arztoption 395
7.6 Zwischenergebnis 395
Zusammenfassung und Ausblick
1 Zusammenfassung 397
2 Ausblick 403
Literaturverzeichnis 404
|
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