Der medizinische Blick in die Zukunft: gesellschaftliche Implikationen prädiktiver Gentests
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adam_text | REGINE KOLLEK, THOMAS LEMKE DER MEDIZINISCHE BLICK IN DIE ZUKUNFT
GESELLSCHAFTLICHE IMPLIKATIONEN PRAEDIKTIVER GENTESTS I CAMPUS VERLAG I
FRANKFURT/NEW YORK INHALT VORWORT . * 13 GELEITWORT 15 1. EINLEITUNG 17
1.1. AUSGANGSLAGE UND ZIEL DER STUDIE . 17 1.2. THEORETISCHE GRUNDLAGEN
UND METHODISCHES VORGEHEN 19 1.3. AUFBAU DER STUDIE 25 2.
VORAUSSETZUNGEN, MOEGLICHKEITEN UND GRENZEN DER VORHERSAGE
GESUNDHEITLICHER RISIKEN 29 2.1. HISTORISCHE ASPEKTE: KRANKHEITSURSACHEN
UND KRANKHEITSSTATISTIK 31 2.1.1. KRANKHEITSURSACHEN: VON DER
ZELLULARPATHOLOGIE ZUM MOLEKULAREN »DEFEKT ....31 2.1.2. KRANKHEIT: VOM
UNKONTROLLIERBAREN SCHICKSALSSCHLAG ZUM KALKULIERBAREN RISIKO 33 2.2.
PROGNOSE UND PRAEDIKTION ; 36 2.2.1. PROGNOSE 37 2.2.2. PRAEDIKTION 39
2.3. PRAEDIKTION UND PRAEVENTION 44 2.3.1. PRAEDIKTIVE GENTESTS UND PRIMAERE
PRAEVENTION 46 2.3.2 GENTESTS ALS MITTEL DER SEKUNDAEREN UND TERTIAEREN
PRAEVENTION : 50 6 DER MEDIZINISCHE BLICK IN DIE ZUKUNFT 2.4. DER STATUS
GENETISCHER INFORMATIONEN: DEBATTEN UND POSITIONEN .*. 53 2.4.1.
EXZEPTIONALISMUS: DIE SONDERROLLE GENETISCHER INFORMATIONEN 55 2.4.2.
GENERALISMUS: DIE NORMALISIERUNG GENETISCHER INFORMATIONEN . 60 2.4.3.
KONTEXTUALISMUS: KONTEXTABHAENGIGE BEWERTUNG GENETISCHER INFORMATIONEN 65
3. PSYCHOSOZIALE IMPLIKATIONEN UND GESUNDHEITSBEZOGENE HANDLUNGSRELEVANZ
PRAEDIKTIVER TESTS 72 3.1. PRAEDIKTIVE GENETISCHE INFORMATIONEN UND
SELBSTWAHRNEHMUNG.... 73 3.2. PSYCHOSOZIALE IMPLIKATIONEN PRAEDIKTIVER
TESTS: EMPIRISCHE BEFUNDE : 76 3.2.1. IMPLIKATIONEN
PRAEDIKTIV-DETERRNINISTISCHER TESTS 76 3.2.2. IMPLIKATIONEN
PRAEDIKTDV-PROBABILISTISCHER TESTS 80 3.3. PRAEDIKTIVE GENETISCHE
INFORMATIONEN ALS MOTIVATIONALE GRUNDLAGE ZUR AENDERUNG DES
GESUNDHEITSVERHALTENS 88 3.4. DREI FALLBEISPIELE: FAMILIAERE
HYPERCHOLESTERINAERNIE, THROMBOPHILIE UND ALZHEIMER-DEMENZ 92 3.4.1.
FAMILIAERE HYPERCHOLESTERINAERNIE 93 3.4.2. THROMBOPHILIE 100 3.4.3.
ALZHEIMER-DEMENZ 105 3.4.4. GESUNDHEITSVERHALTEN NACH PRAEDIKTIVEN
GENTESTS: EIN KLASSIFIKATIONSVERSUCH 109 3.4.5. VIELFALT UND
KONTEXTABHAENGIGKEIT: HYPOTHESEN ZU DEN PSYCHOSOZIALEN IMPLIKATIONEN
PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS 112 4. PRAEDIKTIVE GENETIK UND DAS
VERSTAENDNIS VON GESUNDHEIT SS UND KRANKHEIT ....: .117 4.1. GESUNDHEIT
UND KRANKHEIT IM POSTGENOMISCHEN ZEITALTER 118 4.1.1. VORSORGEN UND
VORAUSSAGEN: VON DER PRAEVENTIVEN ZUR PRAEDIKTIVEN MEDIZIN 118 INHALT 7
4.1.2. VON PATIENTEN ZU KUNDEN: GESUNDHEIT ALS MORALISCHE KOMPETENZ UND
OEKONOMISCHES GUT 122 4.2. DIE GENETIFIZIERUNG DER MEDIZIN 126 4.2.1. DIE
EXPANSION UND TRANSFORMATION DES BEGRIFFS DER GENETISCHEN KRANKHEIT...;
131 4.2.2. ENTWICKLUNGSTENDENZEN UND PARADOXIEN EINER PRAEDIKTIVEN.
MEDIZIN 139 4.2.3. DIE STEIGENDE BEDEUTUNG GENETISCHER FAKTOREN IN
GESUNDHEITSAUFKLAERUNG UND -POLITIK 148 4.3. INDIVIDUALISIERUNG ALS
VISION UND VEHIKEL EINER PRAEDIKTIVEN MEDIZIN 150 4.3.1. VON DER
SOZIALTECHNOKRATISCHEN ZUR SELBSTREGULATORISCHEN PRAEVENTION: DIE GEBURT
DER »GENETISCHEN RISIKOPERSON 151 4.3.2. INDIVIDUALISIERUNG ALS
LEITBILD UND LEGITIMATIONSRESSOURCE 156 4.3.3. DEZENTRIERUNG UND
REZENTRIERUNG LIBERALER SUBJEKTIVITAET 159 4.4. BIOLOGISIERUNG VON
FAMILIE UND VERWANDTSCHAFT 161 4.4.1. GENETISCHE BIOGRAPHIEN: STAMMBAEUME
UND ABSTAMMUNGSLINIEN ALS IDENTITAETSMARKER 161 4.4.2.
MEDIKALISIERUNGSTENDENZEN: DIE FAMILIE ALS PATIENTIN 165 4.4.3. ZWISCHEN
FUERSORGEPFLICHT UND AUTONOMIEPOESTULAT: PRAEDIKTIVE TESTS BEI
MINDERJAEHRIGEN 169 4.4.4. VOM KINDERWUNSCH ZUM WUNSCHKIND? DILEMMATA BEI
REPRODUKTIONSENTSCHEIDUNGEN . 173 4.4.5. LIEBE IN ZEITEN PRAEDIKTIVER
GENTESTS 175 5. KONTUREN EINER BIOSOZIALITAET 179 5.1. »GENETIC
CITIZENSHIP: DIE ENTSTEHUNG NEUER FORMEN SOZIALER VERGEMEINSCHAFTUNG
UND POLITISCHEN AKTIVISMUS 180 5.1.1. »MAKING UP BIOLOGICAL SUBJECTS:
EXPERTENDISKURSE, EPISTEMISCHE UNSICHERHEITEN UND ETHISCHE KONFLIKTE 180
DER MEDIZINISCHE BLICK IN DIE ZUKUNFT 5.1.2. NEUE
VERGEMEINSCHAFTUNGSFORMEN UND KOLLEKTIVE IDENTITAETEN:- DIE WACHSENDE
BEDEUTUNG VON SELBSTHILFEGRUPPEN UND PATIENTENORGANISATIONEN 183 5.1.3.
POLITISCHER AKTIVISMUS AUF DER BASIS GENETISCHER DIFFERENZ... . . 187
5.2. GENETISCHE DISKRIMINIERUNG UND STIGMATISIERUNG 191 5.2.1.
ERGEBNISSE EMPIRISCHER STUDIEN 193 5.2.2. DIMENSIONEN GENETISCHER
DISKRIMINIERUNG 198 5.2.3. GEFAHREN GENETISCHER DISKRIMINIERUNG * EIN
FAZIT 207 5.3. KOMMERZIALISIERUNGSTENDENZEN UND KONSUMORIENTIERUNG 209
5.3.1. GENTESTS ALS MODEARTIKEL UND LIFESTYLE-PHAENOMEN 210 5.3.2.
MARKTPOTENZIAL UND PROBLEME DER DIREKTVERMARKTUNG VON GENTESTS....!
F... . 214 5.3.3. KOMMERZIALISIERUNG UND DATENSCHUTZ 218 5.3.4. DER
SCHUTZ GEISTIGEN EIGENTUMS UND PATIENTENINTERESSEN.. 219 6. DIMENSIONEN
GENETISCHER VERANTWORTUNG 223 6.1. VOM RECHT AUF GESUNDHEIT ZUR PFLICHT
ZUM GESUNDHEITSMANAGEMENT.:-. 223 6.2. REPRODUKTIONSVERANTWORTUNG: DIE
VERHINDERUNG DER WEITERGABE GENETISCHER RISIKEN 228 6.2.1. VORSTELLUNGEN
EINER VERANTWORTLICHEN ELTERNSCHAFT 229 6.2.2. KONTRAINDIZIERTE
VERMEHRUNG? GENETISCHES RISIKO UND KINDERWUNSCH 231 6.3.
INFORMATIONSVERANTWORTUNG: RECHT AUF »GENETISCHE PRIVATSPHAERE ODER
PFLICHT ZUR OFFENLEGUNG GENETISCHER RISIKEN? 7. . 234 6.3.1. ZWISCHEN
SCHWEIGEPFLICHT UND AUFKLAERUNGSGEBOT: PATIENTENAUTONOMIE UND AERZTLICHER
PATERNALISMUS 236 N 6.3.2. »BLUT IST DICKER ALS WASSER: DIE FAMILIE
ALS^ VERANTWORTUNGSEINHEIT 243 6.3.3. GENETISCHE SOLIDARITAET ODER
»SEITENVERKEHRTE VERANTWORTUNGSETHIK? GEMEINWOHLORIENTIERUNG ALS *..
BEZUGSPUNKT GENETISCHER VERANTWORTUNG 255 INHALT 9 6.3.4. EINE PFLICHT
ZUR BENACHRICHTIGUNG VON TEILNEHMERN WISSENSCHAFTLICHER STUDIEN UEBER
INDIVIDUELLE ERKRANKUNGSRISIKEN? , 259 6.4. EIGENVERANTWORTUNG: PFLICHT
ZUM MANAGEMENT GENETISCHER RISIKEN 261 6.4.1. ALLTAGSWISSEN UND
LAIENEPIDEMIOLOGIE ZWISCHEN GENETISCHEM FATALISMUS UND KONTROLLFIKTION
263 6.4.2. SELBSTBESTIMMUNG ODER »TYRANNEI DER TECHNOLOGIE? 269 6.4.3.
»VERANTWORTUNGSMUENDIGKEIT * STRATEGIEN DER PSYCHOLOGISIERUNG UND
BIOLOGISIERUNG 274 6.4.4. VON EXPOSITION ZU DISPOSITION: DIE VERLAGERUNG
VON VERARITWORTUNGSLASTEN 279 J 6.5. VON DER EUGENIK ZUM GENETISCHEN
PASTORAT? 281 7. PRAEDIKTIVE TESTS UND GESUNDHEITSSYSTEM: DETERMINANTEN,
ENTWICKLUNGSTRENDS UND SZENARIEN 288 7.1. KOPRODUKTION VON TECHNIK UND
GESELLSCHAFT 289 7.1.1. PROGNOSE, PRAEDIKTION UND PRAEVENTION UND DER
STATUS GENETISCHER INFORMATIONEN 289 7.1.2. LEBEN MIT DER GENETISCHEN
PROGNOSE: PARADOXIEN UND HERAUSFORDERUNGEN 291 7.1.3. GENETIFIZIERUNG
JENSEITS SOZIALER KONTROLLVISIONEN UND WISSENSCHAFTLICHER
FORTSCHRITTSPERSPEKTIVEN 293 7.1.4. INDIVIDUALISIERUNG UND
VERGEMEINSCHAFTUNG: WIDERSPRUECHLICHE UND KOMPLEMENTAERE PROZESSE 295
7.1.5. VERANTWORTUNGSZUSCHREIBUNGEN UND -ERWARTUNGEN: KEHRSEITE NEUER
HANDLUNGS- UND ENTSCHEIDUNGSOPTIONEN 297 7.2. ENTWICKLUNG VON ANGEBOT
UND NACHFRAGE PRAEDIKTIVER TESTS: SZENARIEN UND DYNAMIKEN 299 - 7.2.1.
DAS KONSERVATIVE SZENARIO : 300 : 7.2.2. DAS LIBERALE SZENARIO 303
7.2.3. DETERMINANTEN DER GESELLSCHAFTLICHEN AKZEPTANZ PRAEDIKTIVER
GENTESTS 305 10 DER MEDIZINISCHE BLICK IN DIE ZUKUNFT 7.3.
SELBSTBESTIMMUNG, SOLIDARITAET UND MITWIRKUNGSPFLICHT: PRAEDIKTIVE
GENTES TS UND GESETZLICHE KRANKENKASSEN 307 7.3.1. KOSTENREDUKTION UND
EINSPARPOTENZIALE 307 7.3.2. SELBSTBESTIMMUNG.... 311 7.3.3. SOLIDARITAET
UND MITWIRKUNGSPFLICHT 313 7.4. AUSBLICK UND WEITERFUEHRENDE UEBERLEGUNGEN
317 LITERATUR J? 322
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