Familie und Behinderung: Studien zur Lebenssituation von Familien mit einem behinderten Kind
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Veröffentlicht: |
Hamburg
Kovač
2008
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Inhaltsverzeichnis
Teil I: Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit
einem behinderten Kind - Theoretische Hintergründe
und empirische Analysen (Andreas Eckert)
I Einleitung . 1
II Zentrale Aspekte des familiären Lebens mit einem
behinderten Kind. 5
1 Besonderheiten im familiären Leben mit einem
behinderten Kind . 5
1.1 Besonderheiten in der Alltagsgcstaltung. 6
1.2 Die Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Wertvorstellungen einer
Gesellschaft . 7
1.3 Veränderungen sozialer Beziehungen . 8
1.4 Resümee: Neue Aufgaben im familiären Leben entstehen . 10
2 Stresserleben und Bewältigungsprozesse im familiären Leben
mit einem behinderten Kind . 11
2.1 Zur Bedeutung von Strcssorcn und Belastungen im Familienleben . 11
2.2 Strcssorcn und Belastungen im familiären Leben mit einem behinderten Kind . 15
2.3 Theoretische Modelle zur Betrachtung von Bewältigungsprozessen im
familiären Leben mit einem behinderten Kind . 18
2.3.1 Phascnmodclle der Stressbewältigung . 18
2.3.2 ABCX-Modcll und doppeltes ABCX-Modell als Verstehensgrundlage
zum Bcwältigungsprozcss. 20
2.3.3 Das Intcgrative Systcmmodell der Familienentwicklung . 25
2.3.4 Das FAAR-Modcll und T-Double-ABCX-Modell . 26
3 Ressourcen und deren Bedeutung im familiären Leben mit
einem behinderten Kind. 28
3.1 Zum Begriff der Ressource . 29
3.2 Personale Ressourcen im familiären Leben . 31
3.2.1 Personale Ressourcen . 32
3.2.2 Das Kohärenzgefuhl als personale Ressource. 34
3.3 Familiäre Ressourcen . 37
3.3.1 Family Strengths Research . 37
3.3.2 Familien-Kohärenzgefühl (Family Sence of Cohcrence - FSOC). 40
3.4 Familienexterne Ressourcen . 41
3.4.1 Kulturelle, materielle bzw. ökonomische und zeitliche Ressourcen . 41
3.4.2 Ressourcen aus den sozialen Netzwerken . 42
II Inhaltsverzeichnis
4 Bedürfnisse und deren Bedeutung im familiären Leben mit
einem behinderten Kind. 44
4.1 Zur Bedeutung von Bedürfnissen im Kontext der Motivationstheoric . 45
4.1.1 Die Theorie der Bedürfhishierarchie (Bedürfnispyramide) nach Maslow. 45
4.1.2 Die Selbstbestimmungstheorie der Motivation nach Deci Ryan . 46
4.1.3 Die ERG-Theorie nach Alderfer . 47
4.2 Bedürfnisse im familiären Leben . 48
4.2.1 Familiäre Existenzsicherungsbedürfnisse. 48
4.2.2 Familiäre Beziehungsbedürfnisse . 49
4.2.3 Familiäre Bedürfnisse nach Autonomie und Selbstverwirklichung. 49
4.3 Bedürfnisse im familiären Leben mit einem behinderten Kind . 50
4.3.1 Relevante Bedürfnisebenen . 51
4.3.2 Bedürfhisse auf der Ebene der Informationsgewinnung . 52
4.3.3 Bedürfhisse auf der Ebene der Beratung . 53
4.3.4 Bedürfnisse auf der Ebene der Entlastung. 53
4.3.5 Bedürfnisse auf der Ebene der Kommunikation und Kontaktgestaltung. 53
5 Zur Bedeutung von Ressourcen und Bedürfnissen in der
Reflexion professioneller familienorientierter Angebote . 54
5.1 Das Modell zur Betrachtung potentiell hilfreicher Einflussgrößen im Prozess
angestrebter familiärer Zufriedenheit im Zusammenleben mit einem
behinderten Kind. 54
5.2 Zusammenfassende Ableitungen für professionelle familienorientierte
Angebote . 57
III Ressourcen und Bedürfnisse von Eltern behinderter Kinder
aus der empirischen Sicht - Ergebnisse einer Studie. 59
6 Forschungsleitende Fragestellungen zur Studie. 59
7 Methodisches Vorgehen . 61
7.1 Auswahl der Stichprobe . 61
7.2 Demographischc Daten zur Stichprobe . 62
7.3 Beschreibung der Untersuchungsinstrumente . 65
7.3.1 Der „Fragebogen zur Lebensorientierung" . 65
7.3.2 Der Fragebogen „Soziale Orientierung von Eltern behinderter Kinder
(SOEBEK)" . 66
7.3.3 Der „Fragebogen zur Bedürfnislage von Eltern behinderter Kinder
(FBEBK)" . 67
8 Darstellung der Ergebnisse . 68
8.1 Ressourcen . 69
8.1.1 Personale Ressourcen . 69
8.1.2 Soziale Ressourcen . 73
8.1.3 Kraftgebendes im Alltag - eine Verknüpfung personaler und sozialer
Ressourcen. 78
Inhaltsverzeichnis III
8.1.4 Ressourcen und Stresscrlebcn. 80
8.2 Bedürfnisse. 86
8.2.1 Allgemeine Bedürfniswerte im FBEBK. 86
8.2.2 Bedürfniswerte auf der Skalcnebenc. 92
8.2.3 Besonders aussagekräftige Bedürfnisbewertungen auf der Itcmcbene . 97
IV Zusammenfassung der Ergebnisse, Anregungen für Forschung
und Praxis . 103
9 Zusammenfassung zentraler Ergebnisse der Studie . 103
10 Anregungen für familienorientierte Arbeits- und Denkansätze
in der Forschung und der Praxis . 107
Teil II: Zur Lebenssituation von Vätern behinderter Kinder -
eine Analyse möglicher Belastungen und Ressourcen
(Lara Palm Andreas Eckert)
I Einleitung . 113
II Theorie . 115
1 Die Lebenssituation von Vätern behinderter Kinder. 115
1.1 Veränderungen im Leben der Väter . 115
1.1.1 Selbstbild und Selbstkonzept . 116
1.1.2 Werteorientierung . 119
1.1.3 Familiäre Rolle des Vaters und Aufgabenteilung innerhalb der Familie . 120
1.1.3.1 Position der Mutter als Einflussgröße . 122
1.1.3.2 Entwicklungspsychologischc und bindungstheoretischc
Überlegungen. 124
1.2 Mögliche Belastungen im Leben der Väter . 126
1.2.1 Belastung der Partnerschaft . 127
1.2.2 Fokussierung auf das Kind mit Behinderung . 128
1.2.3 Variablen des Kindes . 129
1.2.3.1 Einfluss des kindlichen Geschlechts . 130
1.2.3.2 Einfluss bchinderungsspczifischcr Charakteristika . 130
1.2.3.3 Geschwistcrfolge und Zeitpunkt der Diagnosestellung . 131
1.2.4 Gesellschaftliche Reaktionen . 132
1.2.5 Fehlende Beratungsangebote und mangelnder Kontakt zu den
Fachleuten. 133
IV Inhaltsverzeichnis
2 Ressourcen der Väter im Bewältigungsprozess . 134
2.1 Personale Ressourcen . 135
2.1.1 Bedeutung des Kohärcnzgefühls in der praktischen Arbeit mit Vätern
behinderter Kinder . 135
2.1.2 Väterspezifische Ressourcen . 137
2.1.2.1 Beachtung und Realisierung persönlicher Bedürfnisse . 137
2.1.2.2 Rationalität und Abstraktion als Ressource im
Bewältigungsprozess . 138
2.2 Soziale Ressourcen und Orientierung innerhalb der Netzwerke. 139
2.2.1 Primäres Netzwerk . 140
2.2.1.1 Partnerschaft. 140
2.2.1.2 Innerfamiliäre Unterstützung . 143
2.2.2 Sekundäres Netzwerk . 144
2.2.2.1 Freundschaften und Arbeitskontexte . 145
2.2.2.2 Selbsthilfegruppen. 146
2.2.3 Tertiäres Netzwerk . 149
2.2.4 Mögliche Ziele für Beratungs- und Hilfeangebote des tertiären
Netzwerkes. 150
3 Fazit und Darstellung der Untersuchungshypothesen . 151
3.1 Hypothesen über Belastungen im Leben der Väter . 153
3.2 Hypothesen über Ressourcen im Leben der Väter. 154
III Empirischer Teil. 157
4 Methode . 157
4.1 Operationalisierung der Variablen .157
4.2 Vorstellung der genutzten Methoden zur Datenanalyse . 158
4.3 Stichprobenerhebung . 158
4.4 Demographische Daten der Stichprobe . 159
4.4.1 Beschreibung der Väter . 159
4.4.2 Beschreibung der Kinder . 161
5 Ergebnisse . 162
5.1 Ergebnisse für den Bereich Belastungen. 162
5.2 Ergebnisse für den Bereich Ressourcen . 168
IV Schlussbetrachtung . 177
6 Zusammenfassung und Diskussion . 177
6.1 Belastungen im Leben der Väter. 177
6.2 Ressourcen im Leben der Väter . 181
6.3 Anregungen für die Beratungspraxis und die praktische Arbeit mit Vätern. 186
Inhaltsverzeichnis V
Teil III: Empowerment von Familien mit behinderten Kindern im
Internet (Jessica Stieler Andreas Eckert)
I Einleitung . 189
II Theorie . 193
1 Soziale Ressourcen und sich entwickelnde Bedürfnisse von
Familien mit behinderten Kindern - Die theoretische Relevanz
eines Informations- und Vernetzungsangebotes im Internet . 193
1.1 Ressourcen aus dem sozialen Netzwerk . 193
1.1.1 Begriffsbestimmung „Soziales Netzwerk" . 194
1.1.2 Soziale Unterstützung . 194
1.1.3 Bedingungen für die Entfaltung der Ressource „Soziales Netzwerk" . 196
1.1.4 Veränderungen der Netzwerke im Leben mit einem behinderten Kind . 198
1.2 Bewältigung als Kompetenzentwicklung . 200
1.3 Bedürfnisse im Bcwältigungsprozess . 202
1.4 Die Website www.elterninformieren.de als Ressource und als Orientierung an
elterlichen Bedürfnissen . 204
2 Empowerment . 206
2.1 Das Empowcrment-Konzept - Eine Begriffsbestimmung . 207
2.2 Zentrale inhaltliche Grundzüge. 208
2.2.1 Antinomien sozialer Wirklichkeit und divergentes Denken . 208
2.2.2 Kompetenzperspektive . 210
2.2.3 Empowerment als Entwicklungsprozess . 211
2.3 Empowerment-Ethos. 214
2.3.1 Autonomie und Selbstbestimmung . 214
2.3.2 Verteilungsgerechtigkeit . 215
2.3.3 Kollaborative und demokratische Partizipation. 216
2.4 Grenzen des Empowermcnt-Konzepts . 216
2.5 Empowerment in der Zusammenarbeit . 219
2.5.1 Die Rolle der Fachleute . 219
2.5.2 Elternsclbsthilfe - Eltern behinderter Kinder „empowern" sich . 222
2.5.2.1 Funktion und Aufgabenspektrum . 223
2.5.2.2 Grenzen der Elternselbsthilfc . 225
2.6 Die Website www.elterninformieren.de als praktische Umsetzung von
Empowerment und Elternselbsthilfe . 226
3 Das Internet als virtuelles Netzwerk . 228
3.1 Das Internet - Eine Begriffsbestimmung . 230
3.1.1 Eine technisch-soziale Begriffsbestimmung . 230
3.1.2 Zentrale Merkmale des Internets . 232
VI Inhaltsverzeichnis
3.1.3 Die Website als zentraler Dienst des Internets . 234
3.2 Grenzen des Internets . 236
3.3 Internet und Heilpädagogik . 238
3.3.1 Stellenwert des Internets für die Heilpädagogik . 238
3.3.2 Chancen und Grenzen des Internets für soziale Netzwerke von Familien
mit behinderten Kindern . 240
3.3.3 Chancen und Grenzen des Internets für Empowerment und
Eltemselbsthilfe . 243
3.4 Die Website www.elterninformieren.de als Bündelung von Empowerment-
Potenzial im Internet . 245
III Empirischer Teil. 247
4 Zielsetzung der Analyse . 247
5 Methodischer Zugang . 251
5.1 Methode und Ziele der Inhaltsanalyse . 251
5.2 Besonderheiten einer qualitativen Online-Inhaltsanalyse . 252
6 Qualitative Online-Inhaltsanalyse von 15 Elternwebsites als
Grundlage der Erstellung der Informations- und Vernetzungs-
plattform www.elterninformieren.de . 255
6.1 Ablaufmodell der induktiven Online-Inhaltsanalyse von Elternwebsites . 256
6.2 Bestimmung des Ausgangsmaterials und der Analyseeinheiten. 257
6.2.1 Festlegung des Materials . 257
6.2.2 Beschreibung der Erhebungssituation und der Stichprobenziehung . 257
6.3 Auswertung von 15 Eltemwebsites mit induktiver Online-Inhaltsanalyse und
Katcgorienformulicrung . 260
6.4 Ergebnisse der induktiven Katcgoricnbildung . 262
6.5 Durchführung der Analyse aller erhobenen Websites . 271
6.6 Vorstellung der Websitc www.elterninformieren.de. 273
6.7 Diskussion . 275
6.7.1 Die Onlinc-lnhaltsanalysc der Eltemwebsites . 275
6.7.2 Die Online-Forschung in der Heilpädagogik . 278
6.7.2.1 DicNutzcr. 279
6.7.2.2 DieAngcbotc . 280
IV Zusammenfassung . 283
Literaturverzeichnis. 287
Online-Quellen . 312 |
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