Genomprojekt und Moderne: soziologische Analysen des bioethischen Diskurses
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Danksagung 9
Einleitung: Thesen, Theorien und Methoden 11
Themenkomplexe 19
Die Natur/Kultur Trennung in den Expertendebatten 19
Die Naturkonstruktion im Labor 20
Die humangenetische Übersetzung zwischen Gen und Umwelt 24
Die ökonomische Matrix der Biotechnologie 28
Die bioethische Vermittlung zwischen Sein und Sollen 31
Methode und Untersuchungsfeld 34
Zur Eignung der diskursanalytischen Methode 34
Zur Positionierung vorliegender Risikoanalysen 38
Soziologische Analysen als Bestandteil der Diskursformation 44
Auswahlkriterien und empirische Bereiche 46
Theoretische Vorarbeiten 52
Die zwei epistemischen Ordnungen 52
Die doppelte Konstitution der Moderne 56
Die Natürlichkeit des Subjekts und die Künstlichkeit des Individuums 61
Biopolitische und biotechnische Produktion von Normalität 65
Euphonisches und neoliberalistisches Steuerungsmodell 69
Zur Gliederung der Studie 76
I. Die Chancen und Risiken Debatte um das europäische
Genomprojekt: Zur Trennung von Labor und Gesellschaft 81
Genomprojekt und Entschlüsselungsdiskurs 81
Die Lesbarkeit des Genoms 82
Molekularbiologisches und medizinisches Wissen 88
5
Laborsystem und Diskursordnung 92
Die zwei Karten des menschlichen Genoms 99
Der Ursprung des normalen Genoms 104
Die Genomprogramme der Europäischen Union 109
Der Programmentwurf Prädiktive Medizin 110
Die Kritik am Programmentwurf 115
Die Verabschiedung des Genomprogramms 118
Bioethik und das Recht auf genetische Identität 122
Die BIOMED Programme 125
Gentechnikkritik und soziologische Risikoanalyse 129
Der fundamental kritische Diskurs 130
Transformationen des kritischen Diskurses 136
Der soziologisch deskriptive Diskurs 137
Die Diskursformation interdisziplinärer Technikfolgenabschätzung 143
Problemfelder der Technikfolgenabschätzung 144
Keine gesetzliche Regelung der genetischen Diagnostik 148
Selbstregulierung durch den informierten Nutzer 152
Der gesetzliche Ausschluß der Genomkonstruktion 155
Das Verbot des Auswachsens eines Laborproduktes 159
II. Die bioethische Übersetzung:
Zur Vermittlung zwischen Labor und Rechtsordnung 163
Schaltstellen der bioethischen Vermittlung 163
Das Genom als geschütztes Rechtssubjekt 164
Die Institutionalisierung der Bioethik 169
Die Flexibilität experimenteller Gesetzgebung 175
Die Bioethikkonventionen des Europarates und der UNESCO 182
Die Kritik an den Bioethikkonventionen 184
Die europäische Bioethikkonvention 189
Die UNESCO Deklaration 195
Die Menschenwürde in den Verfassungen 199
Die undefinierbare Menschenwürde im Rechtsdiskurs 201
Bioethische Güterabwägung 207
Bioethische Diskurspositionen 210
Sinnproduktionen der Bioethik 217
Das Klonverbot des Europarates 219
Die Bedeutung des Schafes Dolly 222
Die politische Forderung nach dem Klonverbot 224
6
Die parlamentarische Debatte als Vermittlungspraxis 226
Die Reproduktionsmedizin und das Klonen von Menschen 230
Die geklonte Backenzelle und der geschützte Lebensursprung 233
Die Gen Patentierungsrichtlinie der Europäischen Union 237
Die Krebsmaus und andere Bio Patente 240
Die Debatte um die Patentierbarkeit des Genoms 244
Die Verabschiedung der Gen Patentierungsrichtlinie 249
Die Diskursordnung der Gen Patentierungsrichtlinie 251
III. Die humangenetische Regulierung:
Das Genomprojekt als Selbstprojekt 255
Humangenetische Subjektivierung 255
Exkurs zum genetischen Informationsbegriff 258
Die humangenetische Aufklärung 263
Geständnistechnik und humangenetische Diagnose 265
Selbstprojektierung und individuelle Risikenregulierung 272
Der Wandel der Beratungskonzepte 275
Das Klienten Subjekt der nicht direktiven Beratung 281
Das Berater Subjekt der personenzentrierten Beratung 284
Die Steuerung der Entscheidungsfindung 286
Der flexibel normalistische Krankheitsbegriff 290
Humangenetische Objektivierung 294
Die Humangenetik als offenes Experiment 296
Die Ausdifferenzierung genetischer Defekte 299
Determinismus und Kontingenz 303
Fehlbildungs und Lebensdatenregister 308
Die medizinische Indikation 311
Lebensdatenerhebung als Forschungsprojekt 315
Genom Produktion/Subjekt Projektion 318
Verantwortung, Produkthaftung und Steuerung 321
Die Inanspruchnahme der genetischen Beratung 323
Das Seifmanagement genetisch beratener Frauen 325
Verantwortungsprofile nicht beratener Frauen 330
Produkthaftung bei Kranken und Lebensversicherungen 334
Haftbarmachung bei Wrongful Life Klagen 338
Die Humangenetik als gesellschaftliches Steuerungsmodell 344
7
Schluß 349
Zusammenfassung der Forschungsergebnisse 349
Zur Aktualität der Studie 362
Möglichkeiten einer anderen Regulierung der Genomforschung 364
Literatur 369
Personen und Institutionenregister 393
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