"Seit Geburt körperbehindert ...": Behinderung als kontinuierliche lebensgeschichtliche Erfahrung aus der Sicht Betroffener und deren Familien
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Weinheim
Dt. Studien-Verl.
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INHALTSVERZEICHNIS
VORWORT
I Theoretischer und methodischer Rahmen der Untersuchung 1
1 Behinderung oder der "Diskurs des Leidens" - Die Entwick¬
lung der theoretischen Fragestellung 1
2 Behinderung - Lebensgeschichte - Leiblichkeit 6
3 Das Forschungsinstrument und der Prozeß der Datengewin¬
nung und - Auswertung 14
3.1 Der Zugang zu den Interviewpartnerinnen und Erfahrungen mit
dem narrativen Interview 19
3.2 Die Datenauswertung 25
II Behinderung als kontinuierliche Lebensgeschichtliche
Erfahrung 27
1 Famlliale Verarbeitung der prekären Leiblichkeit eines Kindes 27
1.1 Lebensbeginn mit einer prekären Leiblichkeit 28
1.1.1 Vom erwarteten Kind zum unerwarteten Risikokind 28
1.1.2 Das zu früh geborene "Risikokind" ohne sofort erkannte Schädi¬
gung 35
1.2 Der behinderte Familienbeginn - ein Anfang im Zeichen von Tren¬
nung 38
1.2.1 Die plötzliche Trennung 38
1.2.2 Die erste Beziehung: zwischen Hoffnung und Angst 45
1.3 Der Wendepunkt Diagnose-Eröffnung: vom "Risikokind" zum
behinderten Kind 48
1.3.1 Strategische Interaktionen im Rahmen der Diagnose-Eröffnung 50
1.3.2 Zum Modus der Diagnose-Eröffnung - Ärzte und Eltern - zwei
Welten: Die Problematik divergierender Relevanzsysteme 53
1.3.3 Diagnose-Eröffnung: der medizinische Blick auf das "defizitäre
Produkt" Kind 54
1.3.4 Die "dosierte" Informationspolitik 56
1.3.5 Die Diagnose-Eröffnung als "Horrorvision" 58
1.3.6 Die Diagnose-Eröffnung als Diskreditierung 62
1.3.7 Die Diagnose-Eröffnung als "Alltagsgeschäft" 63
1.3.8 Die Diagnose-Eröffnung im Zeichen von Empathieleistung 65
1.4 Die verspätete Diagnosestellung: Vom scheinbar "normalen" Kind
zum behinderten Kind 67
1.4.1 Erwartung der Renormalisierung durch das Vertrauen in Natur und
Medizin 67
1.4.2 Mütterliche Bemühungen im Dienste der Renormalisierung 68
1.4.3 Familienbeginn im Muster scheinbarer Normalität 69
1.4.4 Argwöhnische Aufmerksamkeit und normalisierende Rahmen 71
1.4.5 Die Rolle der Mediziner im Rahmen der verspäteten Diagnose¬
stellung 74
1.5 Die Übernahme elterlicher Verantwortlichkeit im Zeichen einer
"Elternschaft ohne Modell" 77
1.5.1 Die Frage von Schuld und elterlicher Verantwortlichkeit 79
1.5.1.1 Die Zuschreibung elterlicher Verantwortung für die
Schädigung des Kindes 81
1.5.1.2 Die Delegation von Verantwortlichkeit:
Der Verantwortliche Dritte" 84
1.5.2 Das Orientierungsmarathon 87
1.5.2.1 Orientierungsbedarf und elterliche Verarbeitungskapazitäten 91
1.5.2.2 Stationen eines Orientierungsmarathons 95
1.6 Exkurs: Die Nutzung von Selbsthilfegruppen - zwischen
Orientierungsleistungen und dem Aufbau neuer Handlungszwänge 99
1.7 Typen familialer Bewältigungsarbeit 104
1.7.1 Das Kreisen um die organisatorische Bearbeitung der
"Körpernatur" des Kindes 106
1.7.1.1 Die Verarbeitung einer Schuld- und Verantwortlichkeits¬
problematik im Interview 108
1.7.1.2 Die Frage des "Timing" 111
1.7.1.3 Die Korrektur der kindlichen "Natur":
Eingriffe und Behandlungen 113
1.7.1.4 Die Therapeutisierung der familialen Lebenswelt 119
1.7.1.5 Das doppelte Schuldgefühl der Eltern 130
1.7.2 Das Kreisen um die bedrohliche Leiblichkeit des Kindes 134
1.7.2.1 Der Bewältigungsmodus der Symptomkontrolle 143
1.7.2.2 Familiales "Krisenmanagement" 146
1.7.3 Sich-abfinden - die Dominanz familialer Orientierungen 147
1.7.3.1 Die Familie als "abgeschottete Selbstversorgungseinheit" 150
1.7.3.2 Familiale Bindungen und Begrenzungen der Autonomiespielräume 154
1.7.4 Mangelnde familiale und kontextuelle Ressourcen 157
1.8 Das nichtbehinderte Geschwisterkind 166
1.8.1 Elterliches generatives Verhalten 168
1.8.2 Das nichtbehinderte Geschwisterkind als familialer
Integrationsagent nach "innen" und "außen" 174
1.9. Die Normalisierung "eigener Art" 179
1.9.1 Die Rolle der Mütter 181
1.9.2 Die Rolle der Väter 187
2 Die familiale Konstruktion einer Biographie mit
einer prekären LeIWIchkeit 188
2.1 Die soziale Konstruktion von Biographien im
familialen Rahmen 188
2.1.1 Elterliche Rekonstruktionsarbeit 192
2.1.1.2 Mangelnde Transparenz der Biographie 199
2.1.2. Betroffenen - Rekonstruktionsarbeit 204
2.2 Das Leben mit einer "kontingenten Leiblichkeit' 213
3 Behinderungen! und Autonomiespielräume 221
3.1. Kindheit zwischen Abhängigkeit und Autonomie 223
3.1.1 Krankenhausaufenthalte als "Einschnitte" 225
3.1.2 Das "fremde" Kind in der "fremden" Familie 227
3.1.3 Im familialen Schonraum 233
3.1.4 Die Kindheit im Zeichen von Therapie 235
3.1.5 Das Heim als Lebensort der Kindheit 238
3.1.6 Autonomiespielräume oder "internalisierte Fremdheit" 242
3.2 Die Sonderschule: "Schonraum" oder Ausgrenzung 246
3.2.1 Die Sonderschule als Ort "institutioneller Normalität" 248
3.2.2 Das Problematischwerden des "Schonraumes" Sonderschule 251
3.2.3 Die Kette der Sonderinstitutionen - die fehlende
"institutionelle Normalität" 255
3.2.4 Die "institutionelle Normalisierung" 259
3.2.5 Die "institutionelle Normalisierung" bei Zerstörung
der lebensweltlichen Normalität 262
3.2.6 Die späte "institutionelle Normalisierung" 265
3.3 Die Hürde: Der Eintritt in das Berufsleben 268
3.3.1 Der Ereignisknotenpunkt Berufsberatung 268
3.3.2 Der Zugang zum Arbeitsplatz - schwer behindert? 276
3.3.3 Berufliche Erfahrungen 283
3.4 Die "schwere Geburt" - Ablösungsprozesse von den Eltern 288
3.4.1 Autonomiebestrebungen angesichts leiblicher Abhängigkeit 289
3.4.2 Ablösungsstrategien 294
3.4.3 Fortbestehende Abhängigkeit und Ablösungsprozesse
von den Eltern 297
3.5 Lebensorte 303
3.5.1 Das Heim - leben unter dem Primat des problematischen
Leibes 304
3.5.1.1 Die Milieunormen als Begrenzung individueller Territorien 306
3.5.1.2 Herstellung einer Vertrautheit mit dem Milieu -
Eröffnung von Autonomiespielräumen 310
3.5.1.3 Der Weg aus dem Heim 315
3.5.2 Die Wohngruppe 316
4 Selbstbestimmt leben -
Die Balancierung der eigenen Autonomie 324
5 Absehllessende Thesen und Ausblick auf eine erhoffte
Praxisrelevanz 333
Literaturverzeichnis 337 |
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